Guide à l’usage de l’aidant non-professionnel

Livret rédigé par l’Association Française Contre l’Amylose : Évelyne Lereuil, Jean-François Mercuriot, Françoise Pelcot.

Avec la relecture et les conseils de :
Élodie Camoin, psychologue de l’Association

Geraldine Nonnez, psychologue du Centre
de Référence des Neuropathies Amyloïdes Familiales
et autres neuropathies rares ( NNerf )
Service Neurologie du CHU de Kremlin-Bicêtre
http://www.nnerf.org/

Julie Pompougnac, psychologue du Centre de Référence des Amyloses Cardiaques & Réseau Amylose Mondor - Service cardiologie du CHU Henri Mondor de Créteil
http://www.reseau-amylose-chu-mondor.org

Un grand merci à toutes les trois pour leur participation !

Ce livret concerne principalement les aidants « profanes ». (Par opposition aux professionnels)

Introduction

Depuis la nuit des temps, l’entraide a été pratiquée au sein des familles. Les personnes âgées ou invalides vivaient au sein du foyer et leur accompagnement était assuré par l’entourage de manière informelle.

Les dernières décennies, avec la dispersion géographique, le travail des femmes,
les progrès médicaux qui ont rendu possible la vie avec des handicaps ou des maladies chroniques ont bouleversé la donne.

Bien sûr, les structures d’accompagnement, l’aide professionnelle à domicile se sont développées pour faire face à ces situations nouvelles mais ces soutiens matériels ne couvrent pas tous les aspects du maintien de la santé, du bien-être et de la vie sociale et l’aidant bénévole (familial le plus souvent) en est le complément indispensable.

En France, le nombre d’aidants a été estimé entre 8 et 11 millions selon les sources.

56% sont des femmes.

51% exercent une activité professionnelle.

44% sont des conjoints.

13% des ascendants (parents en général).

Et 21% des descendants (enfants la plupart du temps).

Le temps consacré peut n’être que de quelques heures mais il dépasse 40h par semaine pour 9% d’entre eux.

Dédier une partie de sa vie à un proche plus fragile est une charge à la fois matérielle, psychique, affective et émotionnelle qui a des répercussions dans la vie personnelle.

Le risque est de s’oublier et de s’épuiser.

À travers ce livret nous souhaitons rassurer les aidants, leur fournir quelques clés pour faciliter certains volets de leur rôle et pour maintenir leur propre équilibre.

L’amylose

Pour mieux assurer votre rôle, vous avez besoin de connaître les caractéristiques et symptômes principaux de la maladie ou du handicap de la personne que vous aidez.

Le livret « Mieux connaître les amyloses » publié par l’association et mis à jour régulièrement est destiné aux patients et aidants.

Écrit par les experts des centres de référence, il expose dans un langage simple (non-médical) les différentes formes de la maladie, les causes, les modes
de diagnostic, les symptômes, les traitements. Il est à votre disposition en téléchargement sur le site de l’association.
Des exemplaires « papier » peuvent vous être adressés sur simple demande.

Vous pouvez en distribuer également au généraliste ou aux soignants pour qu’ils comprennent mieux la maladie et son impact.

Les manifestations de l’amylose sont très variées. Mais dans toutes ses formes elle a un impact important sur la qualité de vie de la personne atteinte et de ses aidants. Ses effets pour la plupart ne sont pas directement visibles.

Nous voulons, ici, attirer votre attention sur les difficultés qu’ils peuvent créer dans la vie courante et les incompréhensions qui peuvent en résulter.

La fatigue, est commune à tous les patients, elle est intense.
Les activités traditionnelles, y compris la simple gestion du quotidien sont de plus en plus difficiles à assumer.
L’entourage ne peut plus attendre du malade la même participation à la vie de famille et doit s’organiser pour combler le vide que son incapacité génère. Cela est difficile notamment à faire comprendre aux jeunes enfants.

Les autres manifestations dépendent des atteintes, elles sont donc variables selon les individus.

Parmi les plus fréquentes, on relève celles qui suivent.

• Les vertiges orthostatiques (baisse brutale de tension au changement de position) touchent un grand nombre de patients, obligent à se mettre debout avec précaution.

• Les diarrhées, pour ceux / celles qui en sont atteint(e)s, peuvent être violentes, imprévisibles et épuisantes et impacter la vie en société.

• L’œdème – des membres inférieurs surtout – accompagne souvent l’insuffisance rénale ou cardiaque, atteintes répandues chez beaucoup de patients.

• Pour d’autres patients, au contraire, un amaigrissement important est constaté.

• L’essoufflement dû à l’atteinte cardiaque peut s’installer chez les patients dans des efforts de moins en moins difficiles et même au repos.

Pour ceux dont le système nerveux est touché :

• les fourmillements ;
• la perte de sensibilité au chaud et au froid ;
• et la douleur (sensation de brûlure,
  de décharge électrique…) ;

peuvent conduire à de la maladresse et à des incidents générant de petites blessures. De plus, ces manifestations s’accompagnent de faiblesses pouvant provoquer des chutes.

La fatigabilité à la marche et les pertes d’équilibre peuvent justifier une aide (canne…), idée à laquelle le patient se résigne parfois difficilement et qui constitue pourtant une sécurité nécessaire.

Dans beaucoup de cas, il existe une perte du goût qui induit un manque d’appétit. Parfois cela se manifeste de manière fluctuante :
ce qui n’a pas de goût hier retrouve sa saveur aujourd’hui. Cela pourrait laisser croire à un « caprice ».

À l’ensemble de ces difficultés peuvent s’ajouter les effets secondaires des traitements.

Les interrogations, l’inquiétude de l’avenir, le sentiment d’injustice (pourquoi moi ?), la perte d’autonomie, le sentiment de peser sur les autres et – pour les formes héréditaires, la culpabilité de transmettre
le gène – sont lourds à porter.
Chacun réagit différemment. Pour certains ces tensions s’expriment par des bouffées de colère ou d’agressivité, pour d’autres par le mutisme et la résignation, la morosité…

Selon le stade et la nature de la maladie, selon l’état d’esprit du malade, les situations auxquelles vous aurez à faire face sont donc diverses.

L’information précise, ouverte, permet de mieux comprendre et rassure sur le caractère ordinaire des manifestations.

Néanmoins, les charges matérielle et émotionnelle vous soumettent à une pression importante.
Pour résister et être en mesure d’assurer votre rôle, vous devez apprendre à gérer la situation dans la durée.

Qu’est-ce qu’un aidant ?

Aider Naturellement… Est-ce naturel d’être aidant ?

« C’est une fierté de nous occuper de nos proches afin de les garder le plus longtemps possible. Je dirais même plus, c’est un acte d’amour. »

Jacques

Le terme d’aidant a été attribué à toute personne, professionnelle ou non, qui apporte de l’aide à une personne dépendante, c’est-à-dire une personne qui a besoin d’être aidée pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie ou qui a besoin d’une surveillance régulière.

Un aidant collabore au maintien à domicile d’une personne présentant une fragilité et un état de dépendance temporaire ou permanente et qui souhaite pouvoir continuer à vivre chez elle en conservant son cadre de vie. Cette aide évolue au fil du temps, de ponctuelle elle peut devenir indispensable.

L’aidant professionnel

L’aidant professionnel, aussi nommé auxiliaire de vie, aide à domicile, assistant de vie, aide-ménagère ou garde à domicile, intervient au domicile auprès de personnes en perte d’autonomie. Il est souvent diplômé. Il est formé à écouter, à conseiller. Il a un rôle dans la vie sociale de l’aidé.

L’aidant non-professionnel

La définition de l’aidant non professionnel et la reconnaissance de ses droits sont encadrées par la loi ASV (adaptation de la société au vieillissement) de 2015. L’aidant non professionnel est le plus souvent issu de la famille, on parle alors d’aidant familial. L’aidant peut aussi être un ami ou un voisin qui entretient des liens étroits avec la personne aidée, on parle alors de proche aidant.

Ce terme d’aidant ne désigne pas un statut juridique mais la reconnaissance d’un fait. On parle parfois d’aidant naturel ; ce terme a cependant l’inconvénient de suggérer qu’il est normal et naturel de s’occuper d’un proche.

Le choix d’être aidant familial est souvent lié à la proximité géographique ou affective. Avoir un rôle d’aidant est difficile : vie professionnelle et personnelle sont toutes deux affectées.
La charge peut également être psychique : un tiers des aidants se soucie en permanence de son proche.

Rôle de l’aidant

On ne choisit pas d’être aidant, on le devient.

L’aidant apporte une présence et une compagnie au proche aidé ainsi qu’un soutien affectif et psychologique.
Il assure ainsi les conditions permettant le maintien de la communication et de la vie sociale.

Au début, vous intervenez pour des aides ponctuelles, comme les courses ou les tâches ménagères. Au fur et à mesure de la perte d’autonomie de la personne aidée, vous devez réaliser des tâches plus nombreuses et être beaucoup plus présent dans la vie quotidienne de l’aidé.

Lorsque la tâche devient trop lourde, vous devez vous faire aider d’un ou plusieurs professionnels.
C’est vous qui organisez et coordonnez la planification de l’intervention à domicile des différents professionnels, auxiliaire de vie, infirmière, kinésithérapeute, ergothérapeute…

Lorsque vous avez également été désigné personne de confiance par la personne aidée, vous l’assistez dans ses entretiens médicaux et participez aux décisions thérapeutiques : vous avez un rôle important dans la relation avec le corps médical.
Dans les cas où l’état de santé de l’aidé ne le permet plus, vous faites part de son avis et de ses décisions à sa place. Cela peut aller jusqu’à la prise en charge du mandat de tutelle ou de curatelle (pour des détails : www.simplifiezvouslavie.org).

1. Prise en charge du quotidien

Voici les tâches que vous pouvez
être amené à effectuer au quotidien :

• l’aide à la toilette et à l’habillage,
• l’installation au fauteuil, au lit,
• la préparation et la prise des repas,
• la prise des médicaments,
• les déplacements au domicile et à l’extérieur,
• les courses,
• l’achat des médicaments et des produits en lien avec la perte d’autonomie,
• les tâches ménagères,
• la gestion du budget,
• la défense des droits, de la continuité des soins,
• les démarches administratives et juridiques,
• l’accompagnement aux consultations.

Quelques conseils : fiche pratique 6

Certaines ne vous sont pas forcément familières, il ne faut pas hésiter à :

• se faire « former » par les aidants professionnels sur les gestes du quotidien que vous pouvez être amené à exécuter ponctuellement à d’autres moments de la journée,
• proposer à une autre personne de l’entourage d’assumer une partie des tâches (courses, déplacements, démarches administratives…).

2. Relation avec le corps médical

L’aidant: un partenaire à part entière dans l’acte de soin.

De la relation de confiance entre le médecin et son malade dépend l’adhésion du patient dans son traitement.
Cette relation est très souvent triangulaire : aidant / aidé / corps médical. L’entourage du patient occupe une place importante et a un rôle positif aux côtés de la personne malade lors des consultations.

Installer un échange de qualité avec le corps médical est essentiel. Cette relation permettra la prise en compte des éléments des deux parties.

Du côté du corps médical :
grâce aux informations que vous fournirez, une meilleure compréhension des caractéristiques de l’identité de l’aidé.

Du côté du patient et de son entourage : une meilleure compréhension des enjeux médicaux.

Des statistiques réalisées auprès de malades au sortir ou quelques jours après les consultations montrent que les patients retiennent le plus souvent entre 10 et 20% de ce qui leur a été dit par le médecin.

Votre présence lors de ces visites prend tout son sens : vous entendez le même discours et pourrez repréciser ou compléter les éléments que le malade a entendu.

Dans le cas rare où le malade refuse que vous assistiez à la consultation, son choix doit être respecté.

Néanmoins, il est indispensable de lui expliquer l’intérêt d’être accompagné
et le risque lié au fait que certaines instructions peuvent être négligées.

Vous pouvez lui proposer de rejoindre la consultation à minima pour les conclusions avec le médecin après avoir ménagé un temps d’échange plus confidentiel.
Voir fiche pratique 2

3. Décisions thérapeutiques

Les décisions thérapeutiques concernant les traitements ou examens proposés par le médecin sont prises avec l’accord du patient s’il est conscient et apte à s’exprimer. À la demande du patient, vous ou la personne de confiance pouvez être associés à la discussion avec l’équipe soignante.

Lorsque que le patient n’est pas apte à s’exprimer, la personne de confiance doit être consultée. À défaut, ce peut être vous ou un membre de la famille ou un proche. Votre rôle est uniquement d’exprimer
un avis au nom du patient. La décision appartient ensuite au médecin.

4. Démarches administratives

Vous êtes très vite confronté à une série de démarches administratives pour lesquelles il est indispensable d’être conseillé dès le début.

Votre premier interlocuteur est le médecin généraliste qui va faire une évaluation de la perte d’autonomie.
Ensuite, il vous oriente en général vers le CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination) le plus proche de votre commune. Il en existe 600 en France.
Il peut aussi s’appeler CCAS (Centre Communal d’Action Sociale).
Ce lieu d’accueil et d’écoute vous oriente dans vos démarches et trouve des solutions concrètes aux problèmes du quotidien.

Vous pouvez également trouver de l’aide auprès de l’assistant /e social /e de la mairie ou de l’hôpital.
L’Association Française Contre l’Amylose met également les services d’une assistante sociale à disposition des patients et / ou familles.
N’hésitez pas à vous rapprocher d’une association de soutien aux aidants, par exemple l’Association Française des Aidants.

Ces démarches concernent :

• Les demandes d’aides financières : APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie), AAH (Allocation Adulte Handicapé)…
• Les demandes de prise en charge auprès de la MDPH : PCH (Prestation de compensation du Handicap), carte d’invalidité, carte de priorité, carte de stationnement…
• La gestion des dossiers personnels de l’aidé : ressources, factures, logement, impôts, assurance, mutuelle…
• La préservation des intérêts de l’aidé : sauvegarde de justice, curatelle, tutelle, mandat de protection future,
• La recherche et la gestion des aides à domicile : infirmier, assistant de vie, kinésithérapeute, ergothérapeute,
  aide-ménagère…
• L’adaptation du domicile au handicap.
• La recherche de structures d’accueil temporaire.
• Lorsque le moment est venu, la recherche d’un placement en maison médicalisée.

Pour le détail de ces démarches, voir fiche pratique 1.

Cadre de ce rôle

Être aidant ne s’apprend pas, être aidant s’éprouve.

Être aidé ne se choisit pas, être aidé se vit.

Il est important de différencier le cas où aidant / aidé sont conjoints et le cas où aidant / aidé sont enfant / parent.

Notamment parce que si l’enfant a créé une famille, celle-ci se trouve impliquée. Dans ce dernier cas la famille créée par l’enfant doit être partie prenante.

Même dans le cas du couple il faut qu’il y ait consentement.
“Je ne dois le faire que si je m’en sens capable et surtout si je le veux”.

Parfois la famille entière se mobilise : enfants, petits-enfants, parfois, personne ne se sent en capacité. Une solution possible est d’avoir recours à la médiation familiale.
Voir fiche pratique 7.

Dans tous les cas, il faudra pouvoir instaurer entre aidant / aidé / soignants une relation harmonieuse et équilibrée qui permettra d’optimiser l’accompagnement.

« Mon mari et moi, malades tous les deux, nous nous aidons mutuellement. Avec une aide familiale nous avons trouvé notre équilibre. Se sentir utile à l’autre est une forme de thérapie. »

Maryse

1. Aspects psychologiques et relation aidant / aidé

Au début vous considérez que la situation de l’aidé est la plus difficile.

Peu à peu vous découvrez que votre situation personnelle, certes différente, est très difficile également (et peut-être que, pas plus que le malade, vous n’avez eu « le choix »).

Vous risquez, quand la situation s’installe dans le temps, d’être atteint par le stress et la souffrance psychologique.

Les sources de stress sont multiples :

• rapport de dépendance entre vous
  et le patient induit par les soins,
• les contraintes (24h sur 24 par exemple),
• les attentes irréalistes (des deux côtés),
• l’isolement (fuite des amis et même de sa propre famille),
• la non-maîtrise des émotions, d’un côté comme de l’autre, pouvant nuire à la qualité des relations,
• l’oubli de soi.

Réprimer ses émotions en pensant vous protéger et protéger l’aidé peut induire ou accentuer une souffrance psychologique et instaurer des difficultés de communication avec votre proche.

Pour aider en “pleine conscience”, vous devez garder votre lucidité y compris vis-à-vis de vous-même, rester attentif à votre santé, à vos ressentis, vos émotions. Votre bien-être influe positivement sur l’aidé, ce bien-être doit être aussi bien physique que mental et social.

Le changement de statut de personne malade vers malade dépendant modifie le schéma relationnel, certaines personnes peuvent devenir autoritaires voire tyranniques. Cela peut aller jusqu’au refus de communiquer ou de s’alimenter.

Comment réagir face à cette évolution qui masque une souffrance physique ou psychique, qui complique votre rôle et qui vous peine ?
(Quelques conseils : fiche pratique 8.)

Il est important de ne pas laisser la situation s’installer car seul face à ces difficultés, vous risquez de vous épuiser ainsi que toute la famille, voir même l’équipe de soignants.

2. S’écouter l’un, l’autre

“Son caractère a changé, c’est difficile de savoir comment l’aborder”

L’écoute est la base même de la relation sociale.

« Tout est langage » (Françoise Dolto) : paroles ou plaintes ou gestes.
Un simple sourire ou une main qui se donne sont souvent plus importants qu’une grande phrase.

Même dans un silence, il y a des échanges.

Il est important de ne pas abandonner la connivence, l’humour, les instants de partage, les bons souvenirs.

Quand la parole n’est plus possible, le regard et le toucher sont encore un mode d’échange et même la simple présence.

Dans la relation aidant / aidé, la communication peut être rendue complexe par un excès de protection de l’un envers l’autre.

L’aidé peut garder pour lui ses craintes, ses peurs, ses douleurs pour protéger l’aidant, masquer l’évolution de son état.

Il peut ressentir une culpabilité (exprimée ou pas : « Je te gâche la vie. »).
Il peut être irrité par sa dépendance et retourner cet agacement contre l’aidant.

De votre côté, vous pouvez vous sentir seul face à une responsabilité difficile, ou épuisé et le cacher pour ne pas culpabiliser l’aidé.

“Guérir parfois, soulager souvent, écouter toujours.”

Pasteur

L’expression du vécu, des réflexions, des besoins, des envies se trouve
alors perturbée, et vous pouvez vous sentir impuissant à comprendre et très affecté. Parfois ce sera à travers des confidences échangées avec un tiers et rapportées que le message pourra être décodé.

Ménager des moments d’échange avec des personnes extérieures est salvateur pour chacun car c’est l’occasion d’exprimer les non-dits.

3. Affronter la réalité

Lorsque la situation se dégrade, le dialogue au sein du triangle aidant / aidé / corps médical devient essentiel. Il doit être franc et direct. Différentes lois de bioéthique peuvent encadrer et aider cet échange.
Certaines décisions seront à prendre comme la désignation d’une personne de confiance et les directives anticipées (modalités sur www.simplifiezvouslavie.org).

La charge mentale peut devenir insupportable, conduisant à des erreurs d’appréciation sur votre propre santé,
le déni pouvant amener des accidents / maladie / dépression…

4. Savoir renoncer si nécessaire

Le placement en institution est un sujet mis de côté, envisagé par l’aidant comme un abandon.
Pourtant afin d’éviter une situation d’urgence conduisant à une situation subie et non choisie, il est essentiel de garder la capacité à cerner le bon moment pour y avoir recours.

Là encore la culpabilité pointe son nez…

Cependant les questions à se poser doivent rester factuelles : degré d’autonomie, aide nécessaire, capacité à l’assumer – y compris avec les prestations des professionnels –, bien-être de l’aidé (meilleure prise en charge dans une institution).

Le dialogue avec les professionnels de santé et les personnes qui interviennent à domicile (infirmière, auxiliaire de vie…) aide à prendre du recul et y voir plus clair.

5. Relations avec la famille (Différentes selon qui est l’aidant)

La survenue d’une maladie impacte les différentes sphères de la vie d’un individu ainsi que ses proches.

Quand il s’agit d’une maladie chronique, plus ou moins invalidante et imposant un suivi médical parfois contraignant, la structure familiale reste à repenser dans son ensemble.

La maladie impose de nouveaux codes dans la vie en général, dans la relation à ses proches, dans le couple.

Dans une relation parent-enfants, quand les enfants deviennent les aidants, il est souvent difficile d’admettre cette inversion de rôles. Et ce, aussi bien pour l’aidant que pour l’aidé.

La situation peut entrainer une confusion de sentiments, tristesse, colère, gène, pudeur devant ce parent diminué.

La maladie modifie inévitablement la dimension du couple. Statuts, rôles et fonctions de chacun sont redistribués.

La relation peut rapidement se réduire à une relation soignant / soigné. Ce serait oublier la notion d’identité et de personne… Malgré cet état de fait, la maladie ne doit pas exclure la relation d’amour, de tendresse, de complicité, d’échange avec une intimité à redéfinir autrement.

La relation de l’aidant avec le reste de la famille peut devenir un point de friction – notamment lorsque aidé / aidant forment un couple – car la famille (qui inclut la belle-famille) est un système complexe très hétérogène.

Cependant l’avis de la famille amène souvent un autre point de vue, détaché du quotidien avec votre proche.
Elle a le recul nécessaire pour remarquer ce qui est modifié ou dégradé. Écoutez-la aussi si elle vous alerte
sur votre propre état !

6. La culpabilité de l’aidant et de l’aidé

La relation aidant / aidé est inégale.

Vous vous sentez coupable d’être en bonne santé ou de ne pas parvenir à soulager suffisamment l’aidé ou d’avoir besoin d’un moment de répit.

Le malade supporte souvent difficilement de devenir une charge.

Recourir à une aide extérieure avec une écoute neutre et bienveillante est une solution à laquelle il ne faut pas hésiter à recourir.

Chacun doit trouver la solution qui lui convient : faire appel à un psychologue, nouer des contacts avec d’autres malades ou avec d’autres aidants vivant des situations analogues (les associations assurent bénévolement les mises en relation), participer à des ateliers d’éducation thérapeutique (occasions d’échanges),
se confier à un(e) ami(e).

Pour préserver la qualité de votre relation à l’aidé qui souvent s’installe dans la durée, il est essentiel d’exprimer ses interrogations et son éventuel mal-être.

7. Cas particulier de l’amylose héréditaire

Le caractère héréditaire de la maladie ajoute un poids particulièrement difficile à vivre
pour le malade.

Car d’une part, il peut avoir connaissance de l’expérience vécue par un de ses ascendants, et donc anticiper « ce qui l’attend », en ressentir une vive inquiétude.

D’autre part, le risque de transmission à ses enfants est une source supplémentaire d’anxiété et de culpabilité.

Si le caractère familial de la maladie est un stress pour le patient, il l’est aussi pour vous. Vous pouvez soit, être vous-même apparenté au malade et courir le risque d’être porteur du gène, soit – si vous êtes le conjoint – partager avec le malade l’inquiétude pour vos enfants et éventuellement vos petits enfants nés ou à naître.

Rappelons que, dans le cadre d’un projet d’enfant, le porteur de gène peut se renseigner sur les différentes solutions auprès du service qui suit le couple.

Une aide extérieure, pour le malade comme pour vous, par un psychologue est alors encore plus nécessaire.

La loi encadre d’ailleurs le conseil génétique dans ce sens.

Voir fiche pratique 9

Vous devez vous préserver

Comment aider au mieux un proche malade sans s’oublier ?

Accompagner un proche malade ou en situation de handicap peut être une aventure enrichissante humainement mais elle peut aussi être fragilisante pour vous qui parfois mettez votre vie entre parenthèses. Rester souriant, attentif et bienveillant n’est pas possible si vous êtes épuisé ou submergé par les tâches quotidiennes.
Pour être en mesure d’apporter une aide authentique à son proche, prendre soin de soi est essentiel.

Les difficultés auxquelles vous êtes confronté sont très nombreuses.

Sachez vous ménager des moments de répit : prendre du temps pour vous, pratiquer une activité physique, conserver une vie sociale et surtout veiller à votre propre équilibre.

« La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » d’après l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé).

Ces moments de répit sont indispensables : vous épuiser nuirait à la bienveillance habituelle que vous portez à votre proche. Pour continuer à l’accompagner du mieux possible, il est essentiel de vous accorder ces moments à vous.

Des solutions existent y compris pour les aidants ayant une activité professionnelle, pour le détail des démarches :
www.simplifiezvouslavie.org

1. Limites à vous fixer dans l’accompagnement

Prendre soin d’un proche jour après jour signifie pour une majorité des aidants, un investissemen supplémentaire qui a une incidence sur leur qualité de vie. Face aux responsabilités qui s’accumulent
et au manque de temps à consacrer à votre vie personnelle et familiale, vous pouvez vous sentir isolé, démuni face aux conséquences de la perte d’autonomie et à l’incertitude de l’avenir. Comme on l’a vu plus haut, vous pouvez même ressentir de la culpabilité en plus de la fatigue accumulée.

Il est indispensable de vous fixer des limites. De nombreux aidants, craignant de manifester un manque d’empathie ou de don de soi, souffrent en silence pour ne pas incommoder leur famille.

Il est toujours préférable de vous confier à quelqu’un, partager vos émotions, demander de l’aide dans la famille et lorsque c’est possible, se tourner vers les aidants professionnels.

Il faut vous préserver du sentiment d’impuissance qui peut vous gagner face aux difficultés rencontrées dans l’accompagnement de votre proche.

Acceptez ce que vous ressentez. Les émotions négatives ne signifient pas que vous n’êtes pas capable de donner de bons soins.

« Sauf pour les courses, je n’ose pas sortir, je me sens prisonnier. »

Luc

« Je me suis organisée avec la voisine qui passe pendant mon absence pour continuer à aller à mon cours de peinture tous les mardis matin. J’en reviens pleine d’énergie pour poursuivre la semaine. »

Josette

Vous avez besoin de pauses à intervalles réguliers chaque jour. Vous devez vous accorder du temps. N’attendez pas d’être à bout pour y penser. Pensez à vous et faites des choses qui vous tiennent à cœur. En plus de vous donner la force de continuer, le temps que vous prenez pour vous-même vous aidera à vous sentir moins seul.

Ne négligez pas les bons moments avec les enfants ou la famille.

Profitez de la vie et cherchez à créer des pauses agréables ou festives. Elles sont peut-être moins fréquentes, mais elles sont encore là et bénéfiques à tous !

2. Ne pas vouloir vous substituer aux paramédicaux

Lorsque prendre soin de votre proche devient trop éprouvant, le premier conseil est de vous faire aider par des professionnels pour tous les actes relevant des soins médicaux et des soins corporels (toilette et habillage).

Pour la personne dépendante qui ne peut plus assumer seule sa toilette, ce cap dans la perte d’autonomie peut être mal vécu. L’aide à la toilette d’une personne dépendante n’est pas un simple acte d’hygiène. Elle implique l’aidant dans l’intimité de l’autre.

Les intervenants de l’aide à domicile assument ces situations d’accompagnement de personnes en perte d’autonomie.

Ils permettent d’éviter les situations de gêne réciproque et de préserver le lien d’amour ou d’affection.

“Ce n’est pas facile pour moi, sa fille, d’être confrontée à la nudité de mon père. Lui aussi vit cette situation avec difficulté. Heureusement, son assistante prend en charge l’essentiel des soins quotidiens.”

Marie

Trois professionnels sont habilités à assister une personne dépendante à son domicile : les aides à domicile, les assistants de vie et les Auxiliaires de Vie Sociale (AVS). Ces derniers sont les plus diplômés et ont le champ d’intervention le plus large. Hors soins médicaux qui doivent être dispensés par des infirmiers ou des aides-soignants, ils accompagnent la personne suivie dans tous les actes du quotidien (toilette, repas, prise de médicaments, déplacements) et s’assurent de son confort et de son bien-être.

Les aidants et les intervenants à domicile sont dans une situation délicate où ils s’exposent à leurs regards réciproques :
pour les aidants, au regard du professionnel susceptible de juger le geste ou l’échange affectif avec l’aidé, pour le professionnel, au regard critique de l’aidant sur sa patience envers l’aidé. Les auxiliaires de vie ont pour eux la connaissance technique. En tant qu’aidant vous avez la connaissance humaine et intime de votre proche. Les deux sont indispensables au bien-être de l’aidé.

Établissez une relation de confiance avec les auxiliaires de vie. Ils sont compétents pour vous aider à vous occuper de votre proche dans tous les actes du quotidien. L’important, c’est la personne aidée, qu’elle soit heureuse avec l’affection et les soins quotidiens qui lui sont apportés.

Les soins infirmiers à domicile sont pris en charge par l’assurance maladie sur prescription médicale.

Pour obtenir une aide financière pour une prestation d’auxiliaire de vie, la personne en perte d’autonomie peut faire une demande de PCH (Prestation de Compensation du Handicap) si elle a moins de 60 ans ou d’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) si elle a plus de 60 ans.
Il n’y a pas de condition de ressources mais le montant attribué dépend des revenus.
Vous pouvez également vous tourner vers la caisse de retraite ou la mutuelle de l’aidé qui peuvent, après une évaluation, proposer un plan d’aide personnalisé.

Pour le détail de ces démarches :
www.simplifiezvouslavie.org

« Au début, je voulais tout faire et puis j’ai été hospitalisée et mon absence a obligé les enfants à prendre le relais quelques jours…

Quand je suis rentrée ils ont proposé de venir à tour de rôle pour une demi-journée. J’en profite pour faire une grande promenade ou aller au cinéma. Mon mari est content d’être entouré et moi, je revis d’avoir un peu de temps à moi. »

Jeanine

3. Conserver des activités - Préserver les relations sociales

Tous les aidants ne sont pas retraités ! Assurer sa vie professionnelle en plus de sa vie d’aidant est possible tant que l’aidé conserve une certaine autonomie car le code du travail permet un certain nombre d’aménagements (oser en parler) et les aides à domicile (infirmière, auxiliaire de vie, kiné, etc.) sont faites pour pallier l’absence temporaire de l’aidant.
(Plus d’informations sur le site www.simplifiezvouslavie.org)

Travaillant ou pas, vous pouvez vous retrouver rapidement débordé par l’ampleur de votre tâche, négliger votre santé, votre famille, vos amis, voire votre vie professionnelle. Conserver des activités et une vie sociale contribue à l’équilibre et au bien-être, atténue les effets de la fatigue et améliore la capacité à surmonter les épreuves difficiles.

Cependant, prendre du temps pour vous peut être compliqué. Il est indispensable d’en conserver l’envie et de vous interroger sur votre capacité à accepter de ne pas être la seule personne capable de s’occuper de votre proche. Selon l’état de handicap de l’aidé, recherchez une solution temporaire de garde à domicile ou dans une structure spécialisée. Cela vous permet de vous évader quelques heures et à l’aidé de changer son quotidien. Assurez-vous que votre proche dispose des aides professionnelles dont il a besoin, et que ce moment sera gérable pour lui.

3. a. Conserver des activités

Pendant que votre proche est pris en charge par des professionnels, ménagez-vous des moments pour continuer les activités qui vous apportent du bien-être : lire, aller au cinéma, faire du shopping, se promener, pratiquer une activité physique, partager un moment avec un ami ou un de vos enfants, etc…

Dans la mesure du possible, partagez aussi quelques activités avec votre proche : faites lui la lecture du journal ou d’un livre que vous aimez tous les deux, regardez ensemble un bon film à la télévision, sortez les albums photos et faites le parler de ses souvenirs, jouez à un jeu de société, s’il est encore valide faites une promenade, etc….

3. b. Pratiquer une activité physique

L’activité physique regroupe tous les mouvements du corps qui entraînent une dépense énergétique. Le sport en fait partie mais aussi le bricolage, le jardinage, la marche qui sont également des activités physiques favorisant votre bien-être général.

Prendre soin de votre propre corps vous permettra de vivre plus sereinement le quotidien et la relation avec votre proche. Choisissez une activité pour laquelle vous prenez du plaisir, à votre rythme : jogging, marche nordique, vélo, promenades, gymnastique, relaxation, etc.
L’activité physique permet d’accéder non seulement à un moment de répit mais également de détente et de bien-être.

3. c. Préserver les relations sociales

Vous devez préserver votre propre vie sociale. Organisez-vous pour reprendre contact avec vos amis, votre famille. Acceptez les invitations et les sorties.

Maintenir la vie sociale de votre proche est également important pour son bien-être et le vôtre. S’il l’accepte, invitez ses amis et sa famille à venir le voir.

4. Préserver la vie la plus normale possible pour l’aidé.

Préserver la vie la plus normale possible pour l’aidé et valoriser ses capacités disponibles.

Pour soulager le malade ou pour gagner du temps vous pouvez être tenté de « faire à la place de… ».

Ayez en tête que conserver le maximum d’autonomie et / ou participer au quotidien familial est important pour l’aidé. Même si une tâche banale représente pour lui un effort et lui prend un temps bien supérieur à celui qu’il vous prendrait, laissez-le assumer ce qu’il souhaite et est en mesure de poursuivre seul.

« Il faut accepter l’idée que votre maman n’est plus la même qu’avant la maladie mais elle reste votre maman. Partagez avec elle toutes les petites choses qui la rendent heureuse, vous vous sentirez mieux et ce sera votre revanche sur la maladie. »

Jean-Pierre

5. Mobiliser votre entourage

Aidant, vous êtes unique, mais vous n’êtes pas seul.

Attention au piège de l’enfermement : tout prendre sur soi, ne pas demander d’aide, ne pas en parler, et culpabiliser de ne pas en faire assez.

Cultiver les liens et impliquer son entourage (famille, voisins et amis) permet d’éviter au maximum cet écueil.
Certains autres proches de l’aidé souhaitent participer et s’engager dans l’accompagnement ou ont envie de lui manifester leur attachement.
Veillez à ne pas les exclure, tant pour eux-mêmes que pour l’aidé.

« Tous les jeudis, je conduis Paul chez le kiné : sa femme n’a pas son permis. J’en profite pour faire mes courses au supermarché. »

Jacques, voisin de Paul.

« Je suis aidante à distance. Mes parents habitent à 500 km. Par téléphone, je suis au jour le jour l’évolution de l’état de ma mère et j’essaie d’évaluer la capacité de mon père à continuer à l’aider afin d’anticiper les problèmes… J’essaie de prendre du recul même si j’ai l’impression de devenir le parent de mes parents »

Élisabeth

Sans donner le sentiment de vous plaindre, vous pouvez objectivement exprimer les besoins que vous n’êtes pas à même de couvrir ou votre surcharge.

Le sentiment de solitude est très commun parmi les aidants, identifiés comme des “co-soignants”, et à ce titre, ils doivent travailler et fonctionner en équipe avec les soignants.

Or une équipe performante est une équipe au sein de laquelle la communication est régulière et où chacun a une vision claire de ses rôles et de ses limites.

Pour organiser une aide efficace et harmonieuse voir fiche pratique 5

6. Veiller à votre propre santé

Il ne s’agit pas de se surveiller en permanence mais de rester lucide face aux « petits bobos » qui, non contrôlés, peuvent se révéler une source supplémentaire de stress.

7. Droit au répit

Vous jouez un rôle très important. Vous faites un travail vital. Prenez soin de vous !

De nombreuses possibilités existent pour confier l’accompagnement de l’aidé et vous permettre quelques heures ou quelques jours de répit qui vous ressourceront et vous permettront de poursuivre.

Un de vos proches peut souhaiter prendre le relais. Acceptez cette solution. Par amour ou affection pour le malade ou pour vous il peut en avoir un besoin personnel et il ne faut pas l’en priver.

Des associations locales existent qui mettent des bénévoles à disposition : se renseigner auprès des mairies,
des paramédicaux, des assistantes sociales, des associations de malades…

Des structures d’accueil sont ouvertes pour faciliter une pause : places temporaires en EHPAD ou centres de vacances qui accueillent aidés / aidants et vous permettent de vous libérer quelques heures dans la journée : renseignez-vous auprès des mutuelles, des associations.

Questions qu’il est naturel de se poser

Comment optimiser l’accompagnement d’un proche malade ?

1. La prise en charge est-elle optimisée ?

La prise en charge des maladies rares est plus délicate du fait de la méconnaissance de ces pathologies.

La prise en charge globale des patients couvre plusieurs volets :

• le diagnostic, le suivi médical
  et le traitement ;
• les soins et leur coordination ;
• l’accompagnement psychologique ;
• la prise en charge sociale,
  professionnelle et économique
  que le patient et vous avez la volonté d’optimiser.

1. a. Prise en charge médicale

C’est le patient qui fait le choix du médecin qui va le suivre. Il est important qu’il se sente en confiance. En tant qu’aidant vous pouvez être amené à le rassurer sur la qualité de sa prise en charge médicale.

Vous ne devez pas hésiter à demander un deuxième avis.

Voici quelques éléments pour vous y aider.

Depuis 2005, en France, la lutte contre les maladies rares a été organisée par trois plans nationaux successifs.

Ces plans ont conduit à la création de centres de référence qui établissent des protocoles nationaux de diagnostic et de soin (PNDS) afin que la prise en charge soit uniforme sur tout le territoire. Ils animent un réseau régional de centres de compétence qui se réunit régulièrement par visioconférence pour évoquer les cas délicats.
Ainsi tous les patients, quel que soit leur hôpital de suivi, bénéficient de l’expertise de l’ensemble des spécialistes nationaux.

Pour ce qui concerne les amyloses, 4 centres de référence et plus de 80 centres de compétence couvrent les différentes formes de la maladie.
Le livret « Mieux connaître les amyloses » publié par l’association et téléchargeable sur le site internet fournit les coordonnées de l’ensemble de ces centres.

L’association se tient à votre disposition pour vous renseigner.

1. b. Soins

La prise en charge de l’amylose ne se limite pas, le plus souvent, à un suivi médical. Le rôle des paramédicaux est crucial.

L’aidant est souvent identifié comme “co-soignant”, et à ce titre, vous allez fonctionner en équipe avec
les professionnels.

Votre présence plus assidue auprès de l’aidé et votre connaissance détaillée de sa situation médicale et du contexte général vous désigne naturellement comme le lien entre tous les intervenants.

Cette coordination, grâce à une communication régulière, améliore la qualité du suivi en permettant
à chaque intervenant une vision plus complète de la situation ce qui lui permet d’assurer son rôle avec plus d’efficacité.

1. c. Accompagnement psychologique

On l’a vu au cours de ces pages, tant le malade que l’aidant se trouvent dans une situation d’isolement psychologique.

Pourtant pour l’un comme pour l’autre exprimer ses angoisses, ses colères, ses frustrations est nécessaire et salvateur pour se sentir apaisé, poursuivre la relation sur des bases saines et pacifier les rapports mutuels.

Il ne faut pas hésiter à faire appel à des aides extérieures. Les services hospitaliers où est suivi le patient peuvent proposer l’intervention de psychologues, n’hésitez pas à poser la question au coordonnateur de soins.

L’association dispose d’un répertoire pour vous orienter vers des solutions locales.Elle met également à disposition de ses membres une écoute psychologique téléphonique gratuite.

Elle peut aussi vous fournir une liste de contacts, malades ou aidants, pour des conversations téléphoniques informelles avec des personnes vivant des situations analogues.

1. d. Prise en charge sociale, professionnelle et économique

Pour l’ensemble de ces aspects les rappels ci-dessus et les différents supports disponibles sur le site de l’association vous apportent l’essentiel des renseignements nécessaires.

www.simplifiezvouslavie.org

2. Interrogations diverses

Le sentiment que le parcours de l’aidé est complètement dépendant de vous génère un stress supplémentaire.

Beaucoup de questions tournent régulièrement dans votre tête :

Vais-je avoir assez de résistance pour l’accompagner jusqu’au bout ?

Que se passera-t-il si je tombe malade ?

Là encore, l’implication de votre entourage est déterminante. En effet, elle vous soulage afin de vous préserver pour que l’accompagnement puisse se poursuivre.

Et si la situation évolue ?

Pour se préserver, l’aidant doit se préparer.

1. Les questions difficiles à aborder avec l’aidé

Se préoccuper d’anticiper les événements graves de la vie n’est pas une démarche naturelle et même les personnes les plus prévoyantes sont rares à préparer ces éventualités.

Lorsque la maladie arrive, si l’aidé ne fait pas lui-même la démarche de mettre en place les directives touchant à l’évolution possible de son état, aborder ces questions avec lui devient un problème pour son entourage. Parler de perte d’autonomie ou de fin de vie fait craindre de générer de l’angoisse chez le malade.

Cependant ne pas connaître la volonté du patient et / ou ne pas avoir de document permettant de la respecter crée de l’inquiétude pour vous et les proches.

Il est légitime de vous interroger et de vouloir clarifier ces aspects.

Vous pouvez solliciter une personne extérieure (psychologue, soignant…) qui sera plus à même de faire comprendre à l’aidé que c’est une démarche responsable à votre égard et vis-à-vis de l’ensemble de son entourage que d’exprimer sa volonté.

2. Une prise en charge à adapter

Lorsque la maladie évolue vers un pronostic inéluctable, une prise en charge plus adaptée doit être envisagée.

N’écartez pas cette idée, le professionnalisme des soins palliatifs apporte un soulagement physique qui permet de vivre ces moments difficiles de la manière la plus apaisée possible tant pour l’aidé que pour vous
et toute la famille.

Au-delà des services hospitaliers spécialisés, il existe désormais des équipes qui peuvent réaliser ces soins à domicile si l’aidé préfère rester chez lui.

C’est le médecin traitant qui se chargera à votre demande de la mise en place.

3. Respecter la volonté de l’aidé

Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté, qu’il est en fin de vie et qu’il n’a pas écrit de directives anticipées, la personne de confiance est le porte-parole du patient et peut éclairer les médecins, notamment quant à une éventuelle prolongation, limitation ou arrêt des soins.
Voir fiche pratique 3
Après consultation, le médecin ne peut limiter ou interrompre un traitement qu’à l’issue d’une procédure médicale collégiale. Voir fiche pratique 4.

« Elle a pris soin de moi. C’est à mon tour de prendre soin d’elle : je lui fais ses courses, je lui prépare ses repas, je la sors… Et quand elle partira, quel énorme vide ce sera pour moi ! »

Nathalie

L’après

Pour les cas les plus difficiles, l’aide à apporter mobilise à plein temps à tel point que vous ne prenez pas de recul.

Pourtant, pour vous préserver, vous devez vous préparer mentalement à toute éventualité.

Face à l’inéluctable, le problème sera différent selon que vous êtes le conjoint ou un parent. Vous ne pourrez pas faire l’économie du chagrin de la perte. Vous devez essayer de vous poser, de vous reposer et de penser à une vie autrement. La présence de la famille reste essentielle.

Pour le conjoint lorsque le quotidien se trouve brutalement vidé d’une occupation très soutenue, il sera surtout important de ne pas vous transformer instantanément en “aidé” par vos propres enfants !
La solidarité familiale ne doit pas mettre en péril ou déstabiliser une famille.

Pour le descendant qui perd son parent, le vécu du choc affectif est différent. Le manque est moins ressenti au quotidien, il se révèle d’avantage au fil du temps. La poursuite d’une vie normale (professionnelle, familiale, de loisirs) préserve.

Du soutien pour vous !

Se faire aider n’est pas réservé aux malades. Le poids psychologique qui pèse sur vous, l’aidant, rend impératif le contact et l’échange.

1. L’association

L’écoute téléphonique : certains membres de l’association sont prêts à partager leur expérience. Échanger avec des personnes traversant ou ayant traversé le même vécu réconforte et rassure. Le dialogue est plus libre avec quelqu’un qui est extérieur au cercle des proches :
on peut évoquer ses difficultés, ses angoisses sans chercher à protéger l’autre. Plusieurs volontaires dynamiques et positifs répondent à tous ceux qui souhaitent communiquer. Ils sont atteints de formes d’amylose différentes ou sont aidants comme vous.

Appelez l’association : elle oriente les personnes qui souhaitent échanger avec un volontaire vivant ou ayant vécu une situation analogue.

La psychologue de l’association connait bien l’amylose et la situation des aidants au quotidien. Elle propose un accompagnement psychologique personnalisé par téléphone qui peut être suivi dans le temps ou être limité à un ou plusieurs entretiens selon votre demande. Appelez l’association qui vous mettra en contact avec elle pour fixer un rendez-vous téléphonique.

L’assistante sociale de l’association vient en complément des services sociaux de votre hôpital référent et / ou de votre domicile pour vous conseiller sur les démarches correspondant à votre cas personnel.

Appelez l’association qui vous mettra en contact avec elle.

2. L’éducation thérapeutique

Participer à des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) est d’un grand secours dans la gestion du quotidien :
conseils sur le quotidien, l’alimentation…
Le parcours complet est balayé et l’échange permet d’évoquer les situations habituelles ou spécifiques et de s’enrichir des conseils des professionnels et de l’expérience des autres aidants.

C’est une autre solution pour sortir de l’isolement. Ces moments sont des occasions d’échanges avec des professionnels de santé et des familles traversant des situations analogues.

L’aidant peut participer avec ou sans son proche aux ateliers et certains lui sont spécifiquement dédiés.

Pour le moment ces programmes ne sont en place que dans certains services hospitaliers. Ils seront dupliqués dans l’avenir et accessibles à distance.

3. Le réseau d’aidants

Pour toutes les pathologies, le rôle des aidants présente bien des similitudes. Face à l’isolement commun à tous, les aidants ont cherché à se rapprocher pour se soutenir mutuellement et pour échanger leurs trucs et astuces.
Il existe plusieurs sites qui répondent à cette intention, par exemple :
www.lacompagniedesaidants.org

Fiches pratiques

Fiche pratique 1.

Démarches administratives

L’association a élaboré avec l’aide de juristes et professionnels un outil de soutien pour recenser l’ensemble
des droits des malades et des aidants et donner des conseils pratiques pour les démarches administratives. Vous pouvez y accéder sur :
www.simplifiezvouslavie.org

Fiche pratique 2.

Dossier médical, Consultations

Conseils issus de l’étude REMEDE (Relation médecin - entourage du patient) :

• Pour mieux communiquer avec l’équipe médicale et avec votre proche,
  encouragez la collaboration, participez activement à la prise en charge du malade, construisez une compréhension mutuelle et affirmez votre présence auprès des personnels soignants.
• Tenez à jour un dossier médical complet avec le consentement de la personne malade (informations personnelles, médicales, administratives et juridiques…).
• Notez les coordonnées et les dates de consultation des professionnels de santé.
• Notez au jour le jour les symptômes du patient. (Bien-être, douleurs, traitements…)
• Tenez à jour un état des traitements et prescriptions.
• Préparez avec votre proche une liste de questions à poser lors de la consultation avec le médecin.
• Écoutez le médecin avec attention, laissez votre proche s’exprimer, n’hésitez pas à demander des explications si ce n’est pas clair.
• Discutez ensuite de la consultation avec votre proche pour recouper les informations reçues. S’il y a un désaccord, identifiez-en la raison, déterminez son importance, n’hésitez pas à vous adresser au médecin pour trouver un compromis.
• Vérifiez que les médicaments délivrés par la pharmacie correspondent bien à la prescription.
• N’hésitez pas à discuter avec le médecin des répercussions sur votre propre qualité de vie.

Fiche pratique 3.

Directives anticipées

La loi Leonetti de 2005, permet à toute personne majeure d’exprimer par écrit ses souhaits quant aux conditions de prise en charge médicale de sa fin de vie. Ce peut être, par exemple, le refus de soins qui prolongeraient artificiellement sa vie, le souhait ou non de bénéficier de soins palliatifs.

Depuis 2016, les directives anticipées exprimant la volonté du patient font partie des premiers éléments à prendre en compte par les médecins pour décider de continuer ou d’arrêter un traitement dans le cadre de la procédure médicale collégiale.

Il peut être difficile d’envisager à l’avance les conditions de sa fin de vie.
Cependant, les directives anticipées permettent de s’assurer que ses volontés seront bien respectées.

Pour les rédiger, il faut en parler avec ses proches, sa personne de confiance et surtout avec son médecin afin de bien comprendre les traitements possibles et leurs conséquences.
Un modèle de texte est disponible sur :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R44952

Le contenu des directives anticipées prévaut sur tout autre avis y compris sur votre propre avis d’aidant ou celui de la personne de confiance. Votre rôle d’aidant est alors de vous assurer du respect des volontés
de votre proche.

Le médecin, en l’absence de directives anticipées, recueille le témoignage de la personne de confiance, de la famille ou des proches.

http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/findevie/pour-les-professionnels-de-sante/fiches-pratiques-a-destination-des-professionnels-de-la-sante/article/le-renforcement-de-la-collegialite-dans-les-decisions-en-fin-de-vie

www.simplifiezvouslavie.org

Fiche pratique 4.

Procédure médicale collégiale

La loi du 2 février 2016 élargit le recours obligatoire à une procédure collégiale préalable à la décision en fin de vie.
Le médecin doit ainsi y recourir dans trois situations :

1. Lorsque la personne en fin de vie est hors d’état d’exprimer sa volonté et qu’il envisage de limiter ou d’arrêter un traitement dans le cadre du refus de l’obstination déraisonnable.
2. Lorsqu’il entend refuser d’appliquer des directives anticipées qu’il considère manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
3. Lorsqu’est envisagée une sédation profonde et continue jusqu’au décès associée à une analgésie, soit à la demande du patient en fin de vie, soit envisagée par le médecin pour une personne hors d’état de s’exprimer pour accompagner une limitation ou un arrêt de traitement.

La procédure collégiale doit se dérouler en trois phases :

1. L’examen de la situation au regard des critères médicaux en concertation avec l’équipe de soins.
2. L’établissement de la volonté de la personne sur l’examen des directives anticipées ou à défaut du témoignage des proches.
3. Le médecin prend alors sa décision motivée et en informe l’entourage.

Fiche pratique 5.

Organiser un planning

Commencez par lister toutes les ressources disponibles (internes à la famille et à l’entourage y compris voisinage, ou externes), leur degré de disponibilité, leurs compétences et souhaits.

Listez en parallèle les besoins de toutes natures (matériels, mobilité, ressources financières…) : renseignez-vous auprès de professionnels ou associations pour établir cette liste et son évolution potentielle à moyen terme. N’hésitez pas à inclure un maximum d’éléments y compris ce qui peut paraître anodin.

Établissez (si possible ensemble) une proposition d’affectation et assurez-vous auprès de chacun que les choix avancés lui conviennent : sans l’adhésion de chacun, le fonctionnement se verra vite problématique.

Affichez le planning et communiquez-le à chaque participant. Ajoutez-y un tableau des coordonnées de chacun pour faciliter la communication et / ou les remplacements « au pied levé ».

Communiquez régulièrement avec les personnes impliquées pour les soutenir dans leur niveau d’engagement, pour qu’elles expriment les améliorations possibles, les constats effectués…
Impliquez-les dans le choix des modifications.

Fiche pratique 6.

Matériels et petits trucs pouvant faciliter le quotidien

Conservez, si possible, un espace de l’appartement ou de la maison qui ne se transforme pas en hôpital et qui n’est pas ouvert aux aidants professionnels.

Mettez en place un cahier de liaison avec les aidants professionnels et laissez-le en évidence.

Élaborez :

• Une fiche avec tous les contacts utiles (médecins, paramédicaux, personnes proches…)
• Un planning des consultations / examens (année),
• Un planning de la semaine type / de la journée type.

Organisez un pot avec les voisins pour les sensibiliser aux difficultés afin de les rendre attentifs.

Achetez des vêtements faciles à enfiler.

Fiche pratique 7.

Les problèmes internes à la famille : la médiation familiale

La médiation familiale est une procédure amiable.

Elle présente un réel intérêt dans la gestion des relations internes à la famille pour régler une situation délicate en préservant la communication et les liens entre les membres de la famille.

C’est une possibilité à laquelle il ne faut pas hésiter à avoir recours avant que la situation ne soit trop complexe ou tendue.

Le médiateur aidera à la prise de recul, pourra apporter des alternatives dictées par sa connaissance et son expérience, il facilitera le dialogue entre l’ensemble
des personnes concernées. Il amènera chacun à réfléchir à sa place, au poids des engagements pris.

Comment procéder ?

Une des personnes concernées effectue une demande auprès d’un organisme habilité.

La médiation ne démarrera que lorsque les personnes concernées auront donné leur accord pour cette démarche.

Elle se réalisera essentiellement à travers des entretiens avec toutes les parties.

Pour savoir à qui adresser votre demande, renseignez-vous auprès de :

• la Fédération Nationale de la Médiation et des Espaces Familiaux (FENAMEF),
• les Unions Départementales des Associations Familiales (UDAF),
• les associations spécialisées (aidants, handicap, famille),
• les Caisses d’Allocations Familiales (CAF).

Fiche pratique 8.

Apaiser les relations

Le malade est fragilisé par les problèmes physiques mais également par une succession de pertes (travail, autonomie, amis parfois…) et l’ensemble de ses repères change.

Agressivité, mutisme… cachent souvent une souffrance physique ou psychique. Comment identifier ce qui se passe et réagir ?

Évitez trop de questions directes, soyez à l’écoute, observez et interrogez-vous sur ce qui a changé (nouveau traitement, source d’inconfort physique, détails du quotidien, changement d’attitude d’un proche, nouvel aidant professionnel…).

Si vous pensez avoir identifié un problème, proscrivez les phrases toutes faites (« ce n’est rien », « il faudrait », « tu devrais »…) qui manifestent que vous minimisez ou ne comprenez pas.

Parlez, essayez calmement à travers une analyse de la situation de ramener les faits à leur juste importance.

Ayez des gestes d’affection sans excès pour manifester votre empathie.

Faites-vous aider par les ateliers d’éducation thérapeutique ou par un psychologue pour mieux gérer la situation.

Fiche pratique 9.

Diagnostic génétique

Le conseil génétique s’adresse aux malades mais aussi à leurs apparentés.
En effet, la transmission génétique de l’amylose est « autosomique dominante », les enfants ou les frères et sœurs d’une personne malade ont un risque de 50% d’être porteurs de la mutation familiale.

Les apparentés à risque ont la possibilité, s’ils ont plus de 18 ans, de connaître leur statut génétique avant l’apparition des symptômes grâce à un test génétique pré-symptomatique qui détermine si la personne est porteuse de la mutation et donc à risque de déclarer la maladie.

Le conseil génétique a pour objectif de permettre à la personne demandeuse de faire le choix du test génétique de manière éclairée et autonome.

Connaître son statut génétique permet de diagnostiquer la maladie dès l’apparition des premiers signes cliniques et de mettre en place un traitement précoce et adapté.

La prescription du test génétique est assurée par une équipe médicale pluridisciplinaire rassemblant des compétences cliniques et génétiques. Cette équipe se dote d’un protocole de prise en charge et se déclare à l’Agence de Biomédecine. (Article R1131-5 du code de Santé Publique) qui suit les recommandations internationales.

Il propose plusieurs consultations. Cet accompagnement permet un espace-temps d’écoute et de réflexion autour du risque génétique, de la maladie et du devenir et aide la personne à « ne pas se réduire » à un résultat génétique.

Le conseil génétique reste une démarche engagée responsable pour soi et la parentèle.

C’est un temps dédié à une famille dans son ensemble sur plusieurs entretiens.

Ce temps permet d’aborder aussi l’avancée des traitements et la possibilité de Procréation Médicalement Assistée – PMA — (Diagnostic Pré Natal – DPN – ou Diagnostic Pré-Implantatoire – DPI) pour les personnes qui le souhaitent.
Cette décision reste du libre arbitre du couple.

Un décret de 2013 impose au patient atteint de maladie génétique d’informer toute personne de sa famille susceptible d’être porteuse du gène.

L’aidant peut soutenir le malade dans cette démarche délicate, susceptible de générer des conflits familiaux.

Il peut se procurer auprès de l’association un modèle de lettre pour informer la parentèle, réunir les coordonnées des personnes concernées.

Si l’intéressé refuse de se soumettre à cette obligation c’est le médecin qui doit s’en charger.

L’aidant pourra alors fournir au médecin la liste des personnes à informer.

Livret édité par
l’Association Française
Contre l’Amylose :
66, rue Saint-Jacques
13006 Marseille
www.amylose.asso.fr

Conception graphique
et illustrations :
Kader Hamza
www.leprojector.com
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Mise à jour au 20 août 2019.